VITE E FATTI MEMORABILI (ALMENO PER ORA)

La Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

di Guido Barlozzetti

 

Autismo dice di una chiusura in sé, di una barriera tra un mondo chiuso in sé e la realtà esterna. Sotto questo nome si riunisce un insieme di disturbi che rappresentano una condizione problematica per tanti individui, per le famiglie, per la società che non può non sentirsi coinvolta e dunque motivata a dare sostegno e ad accrescere la consapevolezza di ciascuno e di tutti.

Con questo spirito, di apertura, conoscenza e partecipazione, oggi, 2 aprile, si svolge la Giornata che dal 2007 l’Onu ha deciso di dedicare alla “consapevolezza sull’autismo”.

Le associazioni che in tutto il mondo affrontano questo problema si incontrano, fanno il punto di problemi e difficoltà - tante e persistenti - e rilanciano progetti di collaborazione su ricerca, diagnosi, trattamento e accettazione generale per chi è portatore di questo disturbo.

Troppo spesso dobbiamo constatare una scarsa sensibilità, deficit di attenzione, cedimento a stereotipi, sottovalutazioni e carenze culturali e strutturali.

Da segnalare che in questa occasione su Rai Yoyo (ore 16.30) e in anteprima su RaiPlay si può vedere il corto Lo specchio di Lorenzo, accessibile con sottotitoli, audiodescrizioni e LIS a cura di Rai Pubblica Utilità. Un cartoon che si propone di farci vedere e sentire quello che prova un bambino autistico di sette anni, un’immersione nel suo mondo emotivo, in cui lo specchio diventa la porta che fa cadere la barriere tra immaginazione e realtà.

Anche qui su Rai Easy Web viene riproposta una fiaba per spiegare meglio l'autismo a grandi e piccini: Musica e parole di Titti Cercelletta, andata in onda alcuni anni fa all'interno del programma Buonanotte con le favole di Yoyo.

Cos’è l’autismo? Intanto è più corretto chiamarlo “disturbo dello spettro autistico (ASD)” perché comprende un vasto perimetro di condizioni che riguardano difficoltà con abilità sociali, comportamenti ripetitivi, problemi nel linguaggio e nella comunicazione non verbale.

Una stima del Centers of Disease Control dice che negli Stati Uniti un bambino su 54 ne è colpito.

Non è facile orientarsi in questa galassia di sofferenze, l’autismo è all’incrocio tra fattori ambientali e genetici, e non è semplice definirlo, per questo si parla di “spettro autistico”, proprio per indicare la molteplicità delle alterazioni dello sviluppo cerebrale e il modo in cui gli effetti si presentano in ciascun caso. I disturbi variano, infatti, da un soggetto all’altro, al punto che ogni bambino ha una sua irriducibile singolarità.

I sintomi si manifestano già nella prima infanzia, due/tre anni, variamente distribuiti tra diverse aree: il bambino autistico non parla e non comprende il linguaggio, non ha la capacità di comunicare attraverso le espressioni del volto, il tono della voce e il contatto fisico e visivo, ha difficoltà a inserirsi nelle relazioni sociali e familiari, si rinchiude in comportamenti rigidi e ripetitivi ed è incapace di adeguare e modularli in rapporto alle circostanze, ha scarsa o nulla emotività, reagisce in modo inadeguato alle sollecitazioni ambientali, ha una disabilità intellettiva, ma in alcuni soggetti il potenziale cognitivo, la memoria, le capacità di calcolo, le abilità in musica o matematica possono esprimersi in modo stupefacente (ricordate Rain Man, il film in cui uno spensierato Tom Cruise scopre di avere un fratello autistico, interpretato da Dustin Hoffman, e ne misura l’umanità sorprendente?!).

Rispetto a questa mappa della fenomenologia, i casi si dispongono tra un alto e un basso funzionamento, a seconda del livello delle capacità espresse dai soggetti. La diagnosi precoce, dimostrano le ricerche, porta a risultati positivi nella vita successiva.

L’aspetto ereditario è largamente coinvolto: il rischio è associato all’anzianità dei genitori, mentre i genitori che hanno un figlio con ASD hanno una probabilità dal 2 al 18% di avere un secondo figlio con la stessa patologia.

Un aspetto inquietante e dalle conseguenze che possono essere molto gravi è costituito dalla mancata comprensione del disturbo (ma può accadere anche il caso opposto, un eccesso nelle diagnosi, anche là dove non sono giustificate, a causa di una medicalizzazione superficiale e di routine).

Cosa vuol dire questa Giornata? Un’occasione per informare e divulgare, un invito a conoscere l’autismo e magari a confrontarsi con questa condizione, non rimuovendola nell’indifferenza o nel timore, e incontrare chi ne è affetto con gesti di concreta partecipazione. Al tempo stesso, la possibilità di sostenere la ricerca e richiamare alla necessità di migliorare i servizi, contro l’isolamento e la discriminazione che colpiscono chi è colpito dall’autismo. Da una ricerca del Censis emerge che l’Italia figura tra i paesi europei che destinano meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità, con una carenza che riguarda spesso le scuole e il terzo settore.

Tante le iniziative, eventi, letture, incontri, convegni, mostre .., un impegno tanto più significativo e necessario in un tempo in cui sulla condizione autistica si ripercuotono gli effetti negativi del Covid e delle chiusure che ha determinato. Per l’occasione la facciata di Palazzo Chigi sarà illuminata di blu, il colore che si associa all’autismo.