Il corto con la regia di Francesca Archibugi racconta la storia di Mavi, una bambina di 10 anni affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), e del suo grande sogno di diventare una famosa giornalista. Nel racconto, Mavi esaudisce il suo desiderio più grande perché incontra e intervista il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che compare per la prima volta in un cortometraggio
Anche quest’anno, in occasione della 35esima Maratona di
Fondazione Telethon sulle reti Rai, in programma da sabato 14 a domenica 22 dicembre,
Rai Cinema ha realizzato un cortometraggio per
Fondazione Telethon con la regia di
Francesca Archibugi e prodotto da
Fandango con
Rai Cinema.
Il cortometraggio, dal titolo
“Una giornata pazzesca”, racconta la storia di Maria Vittoria, per gli amici “Mavi”, una bambina di 10 anni affetta da SMA, atrofia muscolare spinale, una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La SMA colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile: per questa patologia grazie a Fondazione Telethon sono stati finanziati 37 progetti di ricerca e coinvolti 51 ricercatori.
Mavi ha un grande sogno, quello di diventare una famosa giornalista, che nel cortometraggio esaudisce perché incontra e intervista il
Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che per la prima volta compare in un corto in cui interpreta come attore sé stesso.
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Questo è un piccolo film che mi ha regalato più emozioni di un kolossal: conoscere il lavoro di ricerca importante e indefesso della Fondazione Telethon per le malattie rare dei bambini, l’incontro con lo spirito fantasioso e ottimista di Mavi, bambina di dieci anni malata di SMA e costretta dalla nascita alla sedia a rotelle, la bellezza e il privilegio di fare delle riprese al Quirinale e dirigere il Presidente Mattarella. Che non è solo l’uomo straordinario che tutti conosciamo, ma anche una persona di una dolcezza e di un’ironia infinite. Dopo ogni ciak, sentivo che domandava a Mavi: secondo te come siamo andati?", racconta la regista
Francesca Archibugi.
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Una giornata pazzesca è una storia che racchiude sogni e speranze, quelle della piccola e vulcanica Mavi e quelle dello studio e della ricerca di Fondazione Telethon. Fandango è orgogliosa di essere stata coinvolta in questo progetto come casa produttrice, per questo ringraziamo la Fondazione e Rai Cinema, la regista Francesca Archibugi e tutti coloro che hanno partecipato, con ironia e disponibilità: la troupe e il cast, Mavi e la sua famiglia, il nostro Presidente Mattarella e tutto il suo staff", sostengono
Domenico Procacci e
Laura Paolucci, produttori di
Fandango.
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Sono 19 anni che Rai Cinema è al fianco di Fondazione Telethon nella battaglia contro le malattie rare, nella convinzione che la potenza delle immagini e del cinema a volte superi quella delle parole”, ha commentato
Paolo Del Brocco, Amministratore Delegato
Rai Cinema. “
Questo però è un anno speciale. Dall’idea di una delle autrici alla quale siamo più legati e affezionati come Francesca Archibugi, è nato un piccolo film che ha qualcosa di veramente unico, anzi straordinario. La disponibilità dimostrata dal nostro Presidente non ha precedenti, e il messaggio di speranza che trasmette alla piccola Mavi e ad ognuno di noi per cercare di realizzare i propri sogni è un grande dono per tutti”.
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Siamo molto fieri del cortometraggio diretto da Francesca Archibugi e ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione dell’opera. Mavi è al centro di questa storia con l’intraprendenza e la consapevolezza che dimostra ogni giorno e trasmette un messaggio importante ai tanti ragazzi che vivono la sfida della disabilità. Il loro desiderio di diventare grandi e autonomi è un bene prezioso mentre nostra è la responsabilità di sostenerli con ogni strumento possibile. La partecipazione del Presidente Mattarella ci onora e conferma l’attenzione che il Quirinale ha sempre dimostrato alla missione di Fondazione Telethon”, ha detto
Ilaria Villa, Direttrice Generale di
Fondazione Telethon.
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Questo è il diciannovesimo corto prodotto da
Rai Cinema per
Fondazione Telethon e sarà diffuso attraverso tutti i canali digitali della
Fondazione, della
Rai e di
Fandango e sul sito del
Quirinale. Dal 20 al 22 dicembre il cortometraggio sarà inoltre proiettato presso le 80 sale cinematografiche del
circuito UniCi, una rete di sale indipendente distribuita su tutto il territorio nazionale. Il cortometraggio è
disponibile su RaiPlay e su Rai Cinema Channel, sul sito di
Fandango e sul sito e sul canale youtube di
Fondazione Telethon.
E’ possibile sostenere Fondazione Telethon con carta di credito su
www.fondazionetelethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 8001133 e, fino al 31 dicembre, mandando un sms o chiamando il numero solidale 45510.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Inoltre, sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca di Fondazione Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti di Fondazione Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
