Anno : 2017
Associazione :
PARENT PROJECT ONLUS
Associazione :
PARENT PROJECT ONLUS
Dal 13 febbraio al 6 marzo 2017 campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “L’esordio di Matteo”, promossa da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Inviando un SMS al numero 45519 da telefono cellulare, in queste date sarà possibile donare 2 euro; chiamando lo stesso numero da rete fissa, si potrà invece scegliere di donare 2 oppure 5 euro.
La campagna è incentrata sulla storia del piccolo Matteo che ha 10 anni e ama il calcio. Il suo sogno è fare l’allenatore e lo insegue a tal punto da diventare il mister di una squadra di suoi coetanei. La distrofia muscolare di Duchenne non può impedirgli di dare voce alle sue passioni, non lo può fermare e isolare perché c'è sempre un modo per realizzare un sogno. Matteo non può correre con le sue gambe, ma può farlo con la logica, la tattica e la capacità relazionale di tenere unito un gruppo.
Così, quel termine esordio, che nel descrivere la patologia, “malattia ad esordio precoce”, assume una connotazione negativa, nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino e ragazzo affetto dalla patologia, vuole rappresentare il principio di un sogno.
La ricerca corre, le aspettative di vita si sono raddoppiate ed è necessario riempire di opportunità un presente che diventerà futuro, ed un futuro che vogliamo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il ricavato dell’iniziativa andrà a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’ ICANS della Università degli Studi di Milano in collaborazione con l'Istituto Neurologico Besta e con il Servizio di Nutrizione dell'Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna.
“L’esordio di Matteo” ha il sostegno di svariati testimonial ed è patrocinato da CONI, Federazione Italiana Giuoco Calcio, Lega Serie A, B Solidale onlus e AIAC onlus