Rai per la Sostenibilità

FIAGOP Onlus è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie e riunisce la maggior parte delle organizzazioni presenti su tutto il territorio italiano. La sua missione è contribuire a garantire ai bambini malati di tumore o leucemia e alle loro famiglie il diritto alla salute e alla buona qualità di vita.

FIAGOP è promotrice di una campagna di advocacy in occasione della XII GIORNATA INTERNAZIONALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE  - voluta da ICCCPO (International Childhood Cancer Parent Organisations), di cui FIAGOP è socio fondatore e che ha 171 organizzazioni aderenti  in 88 paesi - che si terrà a livello internazionale il 15 febbraio 2014 e che ha lo scopo di fare conoscere le problematiche legate al bambino e all’adolescente colpito da tumore.

La campagna di FIAGOP è rivolta al pubblico, ai giovani, alle famiglie, ai medici, alle istituzioni, ed è finalizzata a far conoscere i nodi cruciali per il miglioramento della cura e delle possibilità di guarigione di adolescenti e giovani adulti che si ammalano di patologie oncologiche.

Per adolescenti e giovani adulti affetti da tumore esiste infatti un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici ottimali, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura in atto con successo nel mondo dell'oncologia pediatrica per il paziente di età inferiore ai 15 anni. Adolescenti e giovani adulti corrono spesso il rischio di trovarsi  in una "terra di nessuno" tra il mondo dell'oncologia pediatrica  - dove in genere esistono limiti di età che impediscono l’accesso ai centri per pazienti maggiori di 18, 16 o anche 14 anni – e il mondo dell'oncologia medica dell'adulto – dove non è diffusa in genere una specifica esperienza per curare patologie rare e particolari come quelli che insorgono in questa fascia di età.

Il risultato è che il trend di costante miglioramento in termini di sopravvivenza documentato negli ultimi anni per i bambini e per i pazienti adulti non si è osservato nei pazienti in questa fascia di età. A parità di condizione clinica (malattia e stadio), di fatto un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino, spesso in relazione alla rapidità con cui arriva alla diagnosi (ritardo diagnostico), alla qualità della cura e arruolamento nei protocolli clinici, e alle caratteristiche del centro di cura.

Inoltre, adolescenti e giovani adulti hanno bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia in un momento particolarmente delicato del processo di crescita. Curare gli adolescenti vuol dire riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente - e della sua famiglia - con un'equipe multi-specialistica , infrastrutture e servizi adeguati, progetti dedicati.

Al fianco di FIAGOP in questa iniziativa c’è AIEOP, Associazione Italiana di Oncologia ed Ematologia Pediatrica, che ha istituito una commissione specifica, Commissione Adolescenti, e con la quale FIAGOP collabora, genitori e medici insieme, vicini e insieme ai ragazzi, per contribuire a  far sì che la situazione di cura e guarigione dei pazienti adolescenti migliori. Recentemente l’oncologia ha cominciato a riconoscere  la complessità della gestione degli adolescenti, complessità che porta alla necessaria creazione di un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza.

Con AIEOP, FIAGOP ha organizzato un convegno di interesse nazionale e che ha ottenuto il patrocinio del Ministero alla Salute: “Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio” aperto al pubblico, che si terrà il 14 febbraio 2014 a Torino presso il Museo dell’Automobile.

Il 12 febbraio, inoltre, bambini e ragazzi malati di tumori e leucemie, accompagnati dalla loro famiglie, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco.  Il 13 febbraio alle 11,00 si terrà in numerose città in Italia un’attività simbolica in modo coordinato e congiunto per dare forza, coesione e eco al messaggio, grazie al coinvolgimento di ogni associazione territoriale FIAGOP: un’attività semplice e visibile, un lancio di palloncini contemporaneo per tutti, da ospedali, scuole, piazze in Italia volto a simboleggiare l’unione e il lancio della speranza verso l’alto. Tra le città in cui si svolge l’iniziativa: Bari, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Messina, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Roma, San Giovanni Rotondo, Udine.

FIAGOP e AIEOP lavorano per questa campagna di advocacy insieme a altre realtà attive nel no profit a livello nazionale, in primis a Dynamo Camp, che accoglie gratuitamente bambini e ragazzi legati a numerose associazioni territoriali associate a FIAGOP, e che collabora con AIEOP nella formazione dei propri volontari.