Anno : 2019
Associazione :
FAMIGLIE SMA: DA 18 ANNI A FIANCO DEI PAZIENTI
Campagne sociali
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Raccolta Fondi FAMIGLIE SMA
FAMIGLIE SMA
AL VIA DAL 2 AL 22 SETTEMBRE LA CAMPAGNA #REGALAILFUTURO - SMS SOLIDALE 45585
La raccolta fondi dell’associazione per contrastare la malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini. Grazie alle donazioni si investe nella ricerca e per garantire l’accesso alla terapia. Tra gli obiettivi anche il potenziamento dello screening neonatale.
Sara ha due anni e dovrebbe essere quasi immobile su un letto, invece può stare in piedi e giocare con la palla. Edoardo ne ha tre, si siede e mangia da solo. Marinella, 30 anni, ha ritrovato la forza nelle braccia per occuparsi dei figli.
Hanno tutti la SMA, per esteso atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. Rende difficile ogni gesto quotidiano: gattonare, controllare il collo o la testa.
Marinella, Sara ed Edoardo sono i testimoni degli incredibili progressi raggiunti grazie a Nusinersen (Spinraza), la prima terapia al mondo - disponibile da due anni - in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l’avanzata della patologia.
Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA: un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili.
Se è vero che ogni rivoluzione inizia con un sogno, la rivoluzione per l’atrofia muscolare spinale è già iniziata e il sogno di una cura vera e propria – grazie ai progressi della ricerca scientifica – è sempre più vicino. Dal 2 al 22 settembre si potrà partecipare alla raccolta fondi 2019 di Famiglie SMA, l’associazione schierata da 18 anni in prima linea con i pazienti. Si possono donare 2 euro con l’sms solidale 45585 da rete mobile, dai 5 ai 10 euro da rete fissa.
È possibile contribuire anche nelle principali piazze italiane il 21 e 22 settembre con “la scatola dei sogni”, acquistando una confezione di confetti.
Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia (in poco più di un anno i pazienti sono passati da circa 200 ai 600 di oggi, i centri ospedalieri dove poterne usufruire da 16 a 34).
#Regalailfuturo è l’hashtag di quest’anno, perché mai come oggi si può guardare lontano con ottimismo.
SOSTIENI FAMIGLIE SMA: dal 2 al 22 settembre DONA 2 EURO AL 45585 INVIANDO UN SMS DA CELLULARE WIND3, TIM, VODAFONE, POSTEMOBILE, ILIAD, COOP VOCE, TISCALI. OPPURE DONA 5 EURO AL 45585 CHIAMANDO DA RETE FISSA TWT, convergenze, poste mobile, O DONA 5/10 EURO DA RETE FISSA TIM, vodafone,WIND3, FASTWEB, fastweb E TISCALI.