Rai per la Sostenibilità

• Campagna d'informazione per i malati oncologici

  

  Anno : 2014

  Associazione :
  FAVO

Questa campagna di sensibilizzazione promossa dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), dal 2 all'8 giugno,  vuole illustrare gli strumenti esistenti per migliorare concretamente la qualità di vita dei malati di cancro e di chi sta loro vicino.

In Italia attualmente oltre il 4% della popolazione ha avuto una diagnosi di tumore: mille nuovi casi al giorno nel 2012, Paese 2 milioni e 800 mila persone vivono con una precedente diagnosi di tumore, 4 milioni di persone (famigliari e caregiver) che si prendono cura dei malati, con il 33% di disabilità e inabilità riconosciute dall’INPS. L’impatto socio-economico, in termini di spese sanitarie e perdita di produttività, è pari allo 0,6 % del PIL, con un costo complessivo che supera gli 8 miliardi di Euro (pari a circa 25.800 euro l’anno per paziente). Numeri, questi, da patologia di massa. Di fronte a questi dati, diventa ancor più urgente mettere in campo azioni rivolte al miglioramento della qualità della vita dei cosiddetti lungosopravviventi, tenendo presente che i malati oncologici cronici hanno oggi una serie di nuovi bisogni, espressi ed inespressi, legati alla peculiarità e complessità delle patologie neoplastiche.


E’ proprio alla luce di queste considerazioni che FAVO ha richiesto ed ottenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri l’istituzione della Giornata nazionale del malato oncologico, finalizzata al superamento dello stigma cancro uguale morte e per richiamare invece l’attenzione sui bisogni di milioni di persone che complessivamente sono coinvolti nel problema cancro da ogni punto di vista: da quello sanitario, a quello sociale, lavorativo e familiare e informarli in merito all’accesso ai benefici previsti dalle leggi dello Stato.Quest’anno la Giornata (IX edizione), è stata celebrata dal 12 al 18 maggio. Evento clue della manifestazione è stata la presentazione del VI Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, a cura dell’Osservatorio composto da FAVO, Censis, AIOM,AIRO, SIE, SICO, SIPO, FIMMG, Federsanità ANCl, INT di Milano, INPS e il Ministero della Salute con approfondimenti di seguito riportati, oggetto della presente campagna di sensibilizzazione.

• Il sito Oncoguida (realizzato da AIMaC, Ministero della Salute e Istituto Superiore di Sanità), unico strumento in Italia che risponde alle esigenze più comuni dei malati di cancro, dei loro famigliari ed amici, per identificare rapidamente le strutture italiane specializzate nella diagnosi e cura dei tumori e le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione oncologica, assistenza sociale e previdenziale. La nuova Oncoguida è oggi il centro di informazione più ricco ed esaustivo sulle risorse sanitarie in ambito oncologico nel nostro Paese.Inoltre, grazie alla collaborazione tra volontariato oncologico e istituzioni, è stato reso possibile e far conoscere attraverso Oncoguida i cosiddetti “centri ad alto volume di attività di chirurgia oncologica”, gli unici in grado di assicurare una maggiore affidabilità e adeguato standard assistenziale. In Oncoguida si trova anche una preziosa e sempre aggiornata sezione di risposte alle domande più frequentemente poste dai malati riguardo agli strumenti di tutela giuridica in ambito lavorativo, previdenziale, socio-economico ed assistenziale.
• Le patologie tumorali negli adolescenti e giovani adulti: I tumori sono la prima causa di morte per malattia fino a 14 anni d’età e la seconda negli adolescenti e nei giovani adulti sotto i 40 anni di età, dopo traumatismi, inclusi sinistri stradali e avvelenamenti. I pazienti che hanno una diagnosi di tumore in età adolescenziale rappresentano un sottogruppo per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici rispetto all’ottimizzazione dei percorsi di cura in atto nell’oncologia pediatrica. Gli adolescenti con tumore, quindi, corrono spesso il rischio di trovarsi in una “terra di nessuno”: tra il mondo dell’oncologia pediatrica, dove esistono limiti di età che spesso limitano l’accesso ai centri ai pazienti con più di 16 anni, ed il mondo dell’oncologia medica dell’adulto, dove non è generalmente diffusa l’ esperienza per curare la patologia specifica di questa fascia di età. È necessario sensibilizzare adolescenti e giovani adulti a non trascurare i sintomi che più frequentemente si manifestano nella fase iniziale delle neoplasie e informarli adeguatamente su effetti tossici,  rischio di insorgenze di secondi tumori e necessità di ricorrere a una precoce riabilitazione per ridurre le relative conseguenze.
• Preservazione della fertilità degli uomini e delle donne colpiti dal cancro in età giovane
  L’obiettivo è lo zero per cento. Entro due anni, nessun paziente con diagnosi di cancro in età riproduttiva dovrà essere escluso da una consultazione sulla preservazione della fertilità. Oggi purtroppo non è così: molti malati infatti non vengono informati sulle tecniche esistenti e perdono la possibilità di diventare genitori. FAVO ha messo a punto in collaborazione con medici oncologi e ginecologi le informazioni utili ai giovani per poter preservare la fertilità
• Il tumore negli anziani e il ruolo dei caregiver. Ogni anno in Italia si registrano circa 360.000 nuovi casi di tumore, di cui il 60% in individui di oltre 65 anni. I tumori rappresentano la seconda causa di morte e disabilità negli anziani. L’attenzione del volontariato oncologico si concentra nel far sapere alle persone anziane che le nuove terapie sono in grado di curare il cancro, come per le altre fasce di età, consentendo il ritorno a una vita normale. Obiettivo è incoraggiare le persone anziane a non trascurarsi, evitando che questa patologia comporti la loro esclusione sociale, con tutte le conseguenze derivanti.
• Accesso della persona malata e del famigliare ai benefici della legge Biagi per assicurare il mantenimento del posto di lavoro durante la fase acuta della patologia e per facilitarne il successivo conseguente ritorno. Il sondaggio AIMAC-Piepoli (2008) ha dimostrato che il 90% dei malati oncologici ritiene fondamentale lavorare. L’indagine Cen­sis-FAVO (2011) ha evidenziato che solo l’8% dei malati lavoratori intervistati, per curarsi, è ricorso al part-time previsto dalla legge e che il 26% dei caregiver lavoratori intervistati è ricorso a congedi lavorativi e il 7% al part time. Ciò comporta l’opportunità / necessità di far conoscere anche all’opinione pubblica in generale l’esistenza di benefici previsti dalle leggi dello Stato il mantenimen­to e il reinserimento lavorativo dei pazienti e/o famigliari.

Un’ampia disseminazione di queste informazioni così preziose ma poco note - e pertanto conseguentemente poco applicate ed utilizzate - è il migliore tentativo possibile per ridurre il costo sociale procapite medio annuo pari a 34.210 € che grava sui pazienti che hanno avuto una diagnosi da almeno cinque anni (dati FAVO-Censis).