Anno : 2023
Associazione :
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Associazione :
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Sensibilizzazione Uniamo 2023
Il 28 febbraio Giornata delle Malattie Rare 2023,
UNIAMO punto di riferimento in Italia
Martedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. UNIAMO è il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie. Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno. Nel 2023 si festeggia la 16° edizione, un “compleanno” importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. La campagna di UNIAMO partirà il 1° febbraio 2023 dal Ministero della Salute, l’evento ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Agenas, Orphanet, Telethon, Special Olympics, Terzjus, Fnomceo, Fnopi, Fnopo, Ordine Nazionale Biologi, Aopi, Comitato Italiano Paralimpico, CNR. Successivamente faremo tappa a Pescara, Firenze, Napoli, Genova e Bari, per concludere poi il 28 Febbraio a Montecitorio. L’iniziativa gode del supporto informativo di RAI per la Sostenibilità – ESG dal 27 febbraio al 1° marzo 2023.
LA CAMPAGNA IL VIAGGIO – Percorso diagnostico
La campagna di comunicazione di UNIAMO, Coordinatore Nazionale della Giornata delle Malattie Rare, viaggia quest’anno anche a bordo di autobus, tram e metro che attraverseranno le vie principali di Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova e Bari con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulle malattie rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. Una campagna di comunicazione “Out of Home” per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. Quest’anno il focus del viaggio è il “percorso diagnostico”. L’obiettivo della campagna di UNIAMO è favorire un approccio globale al patient journey che riguarda non solo il paziente, i familiari e i caregiver ma anche gli operatori socio-sanitari, i decisori politici e tutti i cittadini. La Giornata internazionale delle Malattie Rare avrà quindi l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale.