Rai per la Sostenibilità

Sensibilizzazione Uniamo 2024

Giovedì 29 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per le persone con malattia rara di tutto il mondo (300 milioni), per i loro familiari e caregiver.  In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che riunisce 200 Associazioni di pazienti, numero in costante crescita. Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno. 

UNIAMO svilupperà, come di consueto dal 2008, appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia. L’obiettivo della campagna #UNIAMOleforze è sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare. In continuità con le precedenti edizioni, sarà approfondito il tema del “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare le  difficoltà e le sfide che incontrano ogni giorni i pazienti e le loro famiglie. Focus della 17ª edizione sarà la presa in carico olistica, un approccio integrato di cura che considera tutte le esigenze sanitarie e sociali.

Una malattia si definisce rara se la sua prevalenza - ossia il numero di casi presenti in un dato momento in una data popolazione - è inferiore a 1 caso ogni 2.000 persone. La bassa prevalenza non significa, però, che le persone con malattia rara siano poche. Solo in Italia sono più di 2 milioni. Rari, non pochi.

Nonostante questi numeri le malattie rare - che nella maggioranza dei casi causano disabilità e non hanno una cura - restano sconosciute, invisibili. #UNIAMOleforze per fare luce sulla comunità rara, perché nessuno resti indietro, perché nessuno si senta solo. Rari, mai soli.