Rai per la Sostenibilità

• La mia luna

  

  Anno : 2013

  Associazione :
  Genitin Onlus

Genitin Onlus rilancia il suo progetto “La mia Luna”,  per aiutare i bambini nati prematuri con disabilità visiva

CON “LA MIA LUNA” L’HANDICAP VISIVO NEI BAMBINI DIVENTA SORMONTABILE

Genitin Onlus, Associazione Genitori Bambini Prematuri, promuove il  progetto “La mia Luna”  con l’obiettivo di aiutare quei bambini che, a causa di una forte prematurità, tornano a casa dopo la Terapia Intensiva Neonatale con  gravi handicap visivi (cecità o ipovisione), fornendo loro una adeguata riabilitazione ed un buon sostegno emotivo.

Sono ancora tanti infatti i bambini che, nati prematuramente tra la 23ma e la 28ma settimana, contraggono la ROP (retinopatia del prematuro) in forma grave. Sebbene esistano oggi sempre più sofisticati interventi sulla retina, questa patologia può determinare cecità o ipovisione. Per questi bambini  è necessario un intervento riabilitativo precoce, come GENITIN Onlus sta facendo attraverso il progetto “La mia Luna”.

Questo progetto, che accompagna il bambino in tutto il suo percorso di crescita (0-16 anni), vede l’impegno di un’ équipe medica (oculisti, pediatri e neuropsichiatri infantili) ed di una squadra di terapisti (riabilitatori, psicomotricisti, musicoterapisti), che insieme lavorano per portare il bambino  con deficit visivo a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, fornendogli le basi migliori per l’autonomia e per una crescita cognitiva ed emotivo-relazionale paragonabile a quella di un bambino normodotato di pari età.

Genitin Onlus sottolinea l’importanza di questo progetto chiedendo una campagna di sensibilizzazione sull’argomento, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Neonato Prematuro,  il 17 novembre.

Il progetto prevede l’intervento sul bambino con le seguenti modalità:

• favorire lo sviluppo delle competenze del bambino sfruttando al massimo il suo residuo visivo tramite l’intervento di terapisti esperti di autonomia personale
• supportare emotivamente il bambino tramite l’intervento del neuropsichiatra infantile (medico specializzato che si occupa di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle patologie neurologiche, neuropsicologiche e psichiatriche che possono manifestarsi nel periodo dell’infanzia e dell’adolescenza, cioè fino ai 18 anni di età, e di tutti i disordini dello sviluppo del bambino nei suoi vari aspetti: psicomotorio, linguistico, cognitivo, intellettivo, relazionale)
• accompagnare la famiglia nel difficile percorso della genitorialità.

“Nel bambino affetto da grave deficit visivo la rappresentazione della realtà è frammentaria a causa della mancanza della vista”, senso fondamentale per la comprensione della realtà, "col risultato di una costruzione parziale del Sé e del mondo",afferma Naheda Slayih riabilitatrice coinvolta nel progetto. “La cecità o una grave compromissione della funzione visiva rappresentano fattori di rischio oltre che per lo sviluppo motorio, anche per il sano sviluppo psico-intellettivo”. In particolare, il ritardo nello sviluppo del bambino con deficit visivo si accentua a partire dal secondo semestre di vita quando il normale sviluppo motorio si arricchisce sempre più di schemi volontari e la motricità nel suo complesso assume in pieno il carattere di funzione della vita di relazione.

Attraverso il progetto “La mia Luna” si comincia a lavorare sulle strategie emotivo/sensoriali dei bambini con deficit visivo già dai primissimi mesi di vita. Il terapista insegna al piccolo le tecniche per l’ integrazione sensoriale ed emotiva:

1. sviluppo sensoriale attraverso una motivazione esplorativa del mondo fisico, degli oggetti, dello spazio e della persona (sviluppo senso-percettivo)
2.  creazione delle corrispettive "immagini mentali dell'oggetto"
3. passaggio dalla prensione afinalistica alla prassia (uso finalizzato della mano). Gli esercizi ludico-funzionali del terapista per lo sviluppo del tatto sono finalizzati all'educazione della mano al fine di insegnare ad afferrare, staccare, aprire, ovvero effettuare adeguatamente tutti i movimenti più comuni.
4. in una fase più avanzata, sviluppo della parte immaginativo-motoria per la comprensione dei concetti di orizzontale e verticale, prima in piccoli spazi e poi via via in spazi più grandi, fino ad arrivare all’autonomia negli spazi aperti, grazie all’uso del bastone bianco

Risulta dunque evidente come  per un nato prematuro sia fondamentale una diagnosi oculistica precisa che permetta la rilevazione della Retinopatia, la correzione precoce dove possibile del difetto visivo e quindi la sua presa in carico da parte di un’ équipe riabilitativa che gli garantisca la possibilità di una totale integrazione nella società. Ciò che emerge in maniera evidente al giorno d’oggi è che  la prematurità è una problematica sottovalutata.

 A nascere prematuro sarebbe oggi un bambino su 10 ed il fenomeno tende a crescere. L'evoluzione delle cure neonatali ha determinato una riduzione della mortalità; la sopravvivenza a partire dalla 32ma settimana di gravidanza è sovrapponibile a quella di un neonato a termine ed il tentativo di garantire la vita si spinge anche alle nascite che avvengono al di sotto della 23ma settimana di gestazione alla nascita . Tuttavia i bambini che nascono fortemente prematuri, ovvero ad un numero di settimane di gestazione molto basso  (22-26settimane), incorrono in un’altissima probabilità di morte o, in caso di sopravvivenza, di disabilità di varia natura che possono essere di tipo fisico, intellettuale o comportamentale e sono legate all'immaturità anatomo-funzionale del cervello neonatale alla nascita.

Genitin Onlus,  a questo proposito, si prefigge di essere un supporto concreto per tutti quei genitori che passano attraverso l’esperienza della prematurità . Per ulteriori informazioni sull’Associazione, sulle sue attività e sui progetti in corso, è possibile visionare il sito http://www.genitin.it/ oppure scrivere alla casella di posta elettronica info@genitin.it