Anno : 2015
Associazione :
AIRETT Onlus
Campagne sociali
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Utilizzo di nuovi farmaci per la Sindrome di Rett
Dall’11 al 17 maggio 2015 - Un sms al 45594 per aiutare le bambine affette dalla Sindrome di Rett
Campagna di raccolta fondi di AIRETT Onlus per sostenere la ricerca scientifica
Le chiamano “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con lo sguardo.
Sono le bimbe affette dalla Sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come la parola, l’uso delle mani e delle gambe, il controllo dei movimenti. Nel nostro Paese è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina.
Per sostenere la ricerca genetica e clinico-riabilitativa in questo campo e aiutare le famiglie a superare l'isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie, da 25 anni è attiva AIRETT - Associazione Italiana Sindrome di Rett Onlus.
Costituita da genitori di bambine e ragazze affette da questa patologia, dall’11 al 17 maggio, l’Associazione lancia una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi tramite SMS solidale al 45594 grazie a cui potrà finanziare il progetto di ricerca Utilizzo di nuovi farmaci per sconfiggere i difetti neuronali della Sindrome di Rett.
Il principale obiettivo del progetto è di testare un nuovo trattamento farmacologico con elevate potenzialità terapeutiche in uno studio pre-clinico per la Sindrome di Rett. Dati preliminari indicano infatti che la terapia farmacologica è in grado di normalizzare i meccanismi del metabolismo neuronale e, nello specifico, di correggere sia il coordinamento che l’apprendimento motorio.
Con i fondi raccolti sarà possibile consolidare questi primi promettenti risultati, con il fine di trasferire l’intervento terapeutico verso gli studi clinici sulle bimbe con Sindrome di Rett.
Oltre a sostenere la ricerca scientifica su questa grave patologia poco nota all’opinione pubblica, AIRETT supporta la formazione di medici e terapisti ed è impegnata nella creazione in Italia di centri di riferimento specializzati per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.
Da anni accanto ad AIRETT in qualità di testimonial c’è il noto conduttore radio e tv Nicola Savino.