Rai per la Sostenibilità

Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara.

In Italia la Giornata è organizzata e coordinata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. UNIAMO è il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Guidata sin dalla sua fondazione da volontari, è impegnata tutto l’anno per far sentire la voce dei rari e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di sostegno.  Nel 2022 si festeggia la 15° edizione, un “compleanno” importante che sarà celebrato con appuntamenti e iniziative che si svolgeranno in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possano finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. 

Nella serata di lunedì 28 febbraio, grazie anche al patrocinio del Ministero della Cultura, i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosa, azzurro e verde per portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Anche i singoli cittadini potranno aderire alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” e illuminare la propria abitazione con i colori ufficiali della Giornata.  La Giornata ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco.

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