"Ho deciso di vendermi un rene perché ci sentiamo abbandonati dallo Stato italiano e non abbiamo le possibilità economiche per permetterci una badante che allevi le nostre sofferenze".

E' l'amara dichiarazione di un ragazzo di 20 anni, Andrea Pancallo di Vercelli in Piemonte, figlio di Domenico, che da 6 anni lotta per alleviare le sofferenze del padre malato di sclerosi laterale amiotrofica, tristemente nota come SLA.

 "Papà si è ammalato all'età di 44 anni, ed in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all'altro catapultati in una realtà di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora siamo soli".

L'Associazione Viva la vita Onlus racconta la storia di un adolescente cresciuto in fretta. Andrea dall'età di quindici ha assunto il ruolo di capo famiglia. Ha dovuto rinunciare ai suoi sogni, ha sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici: studiando, lavorando e assistendo il padre. Si alzava alle cinque di mattina per aprire il bar di famiglia, poi alle otto correva a scuola e all'una del pomeriggio ancora al lavoro fino a sera, per poi passare una nottata pressochè insonne accanto al padre.
 "I miei sforzi e il mio lavoro - sottolinea Andrea - non bastano, perché la stanchezza e il carico assistenziale che richiede mio padre sta annientando mia madre, ed io questo non lo posso permettere".

Le istituzioni locali offrono poco e nulla, solo un'ora al mattino per le pulizie alla persona e tre accessi settimanali di fisioterapia ottenuti dopo feroci lotte con la ASL. Il cambio cannula e peg - manovre ordinarie per un malato nelle condizioni di Domenico che vengono effettuate periodicamente - avvengono in ospedale come in gran parte della Regione Piemonte; operazioni queste che possono essere quasi sempre effettuate a domicilio.
La preoccupazione di Andrea è anche la madre: "Mia madre si sta lasciando andare; è stanca, non ce la fa più e non posso permettere che la SLA porti via anche lei".

Andrea ha avuto un unico appoggio nella associazione Viva la Vita onlus, che tramite il suo presidente Mauro Pichezzi lamenta l'assenza delle istituzioni, ma al tempo stesso lancia un accorato appello: "Siamo in un Paese in cui vivere con la SLA si trasforma in una tragedia familiare. Le Istituzioni devono intervenire con urgenza per affrontare un problema che è già da mesi all'attenzione del Ministro della Salute e che finora non ha avuto alcuna risposta concreta. Lasciare che le cose vadano avanti così per migliaia di famiglie in Italia vuol dire ignorare del tutto il valore della vita umana". Per Pichezzi "Non si tratta di polemica politica, si tratta di intervenire su un'emergenza che sta assumendo i tratti di una catastrofe: se i malati di SLA vogliono vivere non trovano ragioni per farlo in queste disperate condizioni. La civiltà del nostro Paese si dimostra proprio in queste occasioni e chiediamo con forza al Governo e alle Regioni di intervenire con un vero sostegno economico al più presto per salvare i malati e le loro famiglie".

Un aiuto che eviti il gesto estremo come quello di privarsi di un rene.